Uudenlainen viikko

Huomenta! Koko perhe nukkuu ja minulla on kahvia. Ihana rauha ja hiljaisuus! Tuumin jutella vähän tästä kuluneesta viikosta, koska se on vihdoinkin ollut aika erilainen kuin 12 edeltäjäänsä. Olen päässyt tekemään jotain.

On ollut aika turhauttavaa kertoa aina vaan, että huomaa huimaa, pyörii, mää mää, nyyh, nyyh. Ja kyllä täällä edelleen tekee juuri niin, mutta ehkä erilaisella otteella.

Kävin siis tosiaan noin viikko sitten lääkärissä, joka ei juuri pystynyt sanomaan juuta tai jaata itse diagnoosista (jos jotakin, niin asentohuimauspäätelmiä höllennettiin, kun osa oireistosta puuttuu), mutta tutki perusteellisesti ja otti tosissaan. Tuli rauhallisempi mieli. En joutunut perustelemaan jatkotutkimuksia ja vaatimaan itkuisesti kuvauksia, vaan minut laitettiin hyvässä yhteisymmärryksessä  aivojen magneettijonoon ja odottamaan aikaa uudelle, vielä vähän erikoistuneemmalle lääkärille.

Aivot kuvataan (vasta joulukuun alussa kylläkin), koska halutaan sulkea sellaiset huimauksen ja pöpperöolon syyt, joita ei muuten voida todentaa – kasvaimet, ms-tauti, nämä tällaiset möröt. Kuten olen aiemminkin tuuminut, niin minuun kohdallani kynnys järeimpiinkin tutkimuksiin on matalalla, koska olen entinen syöpäpotilas. Tutkitaan, jotta saadaan varmuus, ja myös mielenrauha minulle.

 

Käteen jäi siis odottelua, mutta kuitenkin rauhallisempi mieli. Nyt en jännitä, että koko touhusta pestään kädet vain tuumimalla, ettei mitään nyt löydy ja tällaisia tämä nyt on.  Puren kuitenkin sormenpäitäni, etten menisi kovin tiuhaan googlaamaan vaikkapa ms-tautiasioita. Se huolettaa tosi paljon, mutta samalla tiedän, että se oli vain yksi ilmoille heitetyistä vaihtoehdoista, eikä niitä kannata murehtia ennen kuin tulee varmuutta asiaan. Siltihän se paljon mietityttää, tietysti. Ja onhan tässä tällaisessa pitkän sairastamisen meiningissä se puoli, että alkaa toivoa, että löytyisi edes joku, mikä vain, syy ja selitys pulmalle. Sitten päästäisiin ainakin eteenpäin sen purkamisessa, tai vähintään uuteen todellisuuteen sopeutumisen tiellä pari pykälää pidemmälle. Mutta odotellaan, odotellaan.

Se, mikä muutti arkeani eniten, oli lääkärin kannustus yrittää elää niin normaalia elämää kuin suinkin siitä huolimatta, että hyörii ja pyörii. Tätä neuvoa olen nyt noudatellut, ja treenaillut ekan kerran kolmeen kuukauteen lyhyiden automatkojen ajamista ja käynyt muutaman kerran punttiksellakin rehkimässä. Aloitin sen vapaaehtoistyönkin, ja tietysti normaalit duunit olen tässä hoitanutkin samalla ihan tavalliseen tapaan.

Hassua ja omituista on noita ennen tuttuja juttuja tehdä tällä erikoisella päällä,  ja kovasti keskittymistä se vaatii, mutta samalla se tuottaa paljon mielihyvää. On inhottavaa olla vain en pysty, en voi -oloissa. Kyllä pystyn ja voin, jos vaikka pyöriikin päässä. Sohvaan juurtuu aika helposti, jos antaa sille vallan. Kotonakin voi laitostua.

Uudet jutut vievät ihan hillittömästi energiaa. Sitä on mahdoton edes kuvailla. Haukottelen ja torkun, ja painun yöunille tosi aikaisin. Patteri vain kertakaikkiaan loppuu. Tämä on minulle erityisen epätyypillistä, koska olen enemmänkin yli- kuin aliaktiivinen tyyppi noin perustaltani. Harjoitellaan nyt sitten tätä fleguiluakin välillä.

Erityisen hassua väsymys on siksi, että tässä kaiken tämän kanssa samaan aikaan tehty kilpirauhaslääkityksen raju nosto (ja sanon heti miettijöille: ei, sillä ei ole mitään tekemistä tämän huimauksen alkamisen tai kestämisen kanssa. Asia on perinpohjaisesti selvitetty.) antaa noin teoriassa minulle erittäin paljon lisää energiaa. Se ei vain nyt näy yhtään missään! Syön nyt viikottain 6,5 isoa Thyroxin tablettia enemmän kuin vielä toukokuulla, ja se on sen mittakaavan jättiläisnosto, että minun pitäisi kaiken järjen (ja aiemman kokemuksen) mukaan mennä kuin aropupu. Vaan ei. No, voi tietysti spekukloida millainen koomapotilaan aktiivisuustaso minulla olisi ilman tuota nostoa tällä hetkellä. Onneksi ei sitä tarvitse kokeilla.

Ehkäpä sitten, kun/jos/whatevs tämä huimaus joskus laskee otteestaan, tuo lääkemäärä pääsee kerrasta täyteen tehoonsa, ja menen kuin vieteriukko steroideissa. Jännittäviä ovat, nämä ihmiskokeet.

Mutta juu, aktiivisempaa arkea täällä elellään. Se sentään on edistystä, eikös? Koska seuraavaan lekuriin on niin pitkä aika, meinaan noudattaa mielestä syrjään painamisen menetelmää mahdollisimman tehokkaasti. Huojun kohti lokakuuta mahdollisimman normaaleissa puuhissani. No, derbyluistimille toki ei ole minkään maailman asiaa, mutta kuitenkin. Liikkahommien sujumistahan voi seurailla pääasiassa täällä.

Kertokaas vähän syksykuulumisia! Miten elämä kohtelee? Onko kesken hyviä kirjoja? Onko jo neuleita puikoilla?

 

Mainokset

Paljon ensimmäisiä

Eilen oli ensimmäisten rykelmäpäivä! Aamulla menin ensimmäistä kertaa Näkövammayhdistykselle vapaaehtoishommiin. Tuumimme, että alan siellä lukea sanomalehtiä ja kirjoja nauhalle, ja kokeilinkin jo ekat pöpinät. Tänään menen lukemaan päivän Hämeen Sanomat ekaa kertaa itsenäisesti.

Ideana on se, että viikon lehdet luetaan nauhalle, joka sitten siirretään levymuotoon ja lähetetään noin 200 näkövammaiselle yhdistyksen jäsenelle kuunneltavaksi omassa tahdissa. Tuntui kivalta saada homma käyntiin!

Iso juttu oli sekin, että AJOIN SINNE AUTOLLA! Ensimmäisen kerran kolmeen kuukauteen uskalsin auton rattiin. Oli aamupäivä ja vähän porukkaa liikenteessä, ja tämähän onneksi on aika pieni pitäjä muutenkin. Kylläpä jännittikin!

huulipuna
Näin paljon! Olen kertonut ennenkin, että musta näkee varmimmin kuinka paljon jännittää, kun katsoo huulipunaa. Mitä räikämpi puna, sitä enemmän on tarvittu tsemppiä aamulla 😉 Tämä uusi ihanuus on MACin Heroine, ja teki tehtävänsä mitä mainioimmin!

Hienosti sujui, vaikka jälkikäteen väsytti aivan tuhottomasti. Simahdin palattuani tunniksi sohvalle nukkumaan. Aivo parka ei pärjää tällaisilla tehoilla.

Illalla autoilin vielä lapsen harrastuskuljetuksia. On ihan mahtavaa saada takaisin semmoinen tärkeä osa itsenäisyyttä ja mahdollisuuksia liikkua. Olen inhonnut sitä, että joka kerta vaikka ruokaostoksille mennessään pitää velvoittaa kuski mukaa myös.

En edes haaveile ajavani vielä pitempää matkaa kuin tuollainen vartin pörähdys, jonka tässä kaupungissa siirtymä vaatii. Ei mitään asiaa vielä moottoritielle, saatika vilkkaaseen keskustaajoon vaikkapa Helsingissä. Mutta alku on hyvä!

Illalla menin vielä kolmannelle ensimmäiselle, eli punttikselle ekan kerran sitten huippaamisen alun! Oikotie Optimaaliin -verkkovalmenuksen treeniohjelma saapui, ja aion tehdä sitä kaiken kykyni mukaan.

Tuntui kivalta ja jännittävältä olla salilla pitkästä aikaa. Liikkeiden vaihdot heittivät päässä aika huolella, ja varsinkin makuulle menoa vaativat jutut on syytä tehdä putkeen, ettei tule liikaa sitä pyöritystä, mutta sainpa koko ohjelman tehdyksi. Niitä treenijuttuja tuumin tuolla Kg:n puolella sitten tarkemmin.

Illalla tuli todellinen endorfiinipölly tästä mainiosta ekojen päivästä! Vointihan sinänsä ei ole parantunut, mtta kun lääkäri kerran käski jatkotutkimuksia odotellessa elellä niin normaalia elämää kuin suinkin, niin on ilmeisesti syytä alkaa näitä rajoja rikoskella. Ainakin eilisen perusteella vaikuttaa lupaavalta!

Kokovartalokatkeraa avautumista

Viikko 10 selvästi kännissä starttaa huomenna. Erikoislääkärille on aika sitten seuraavalla viikolla. Onpa sitä taas odotettukin. Tuntuu, että jokainen lääkärikohtaaminen on mennyt suunnilleen samalla kaavalla: odotetaan että loppuu. No entäs kun ei lopu? Mitäs sitten tehdään? Odotellaanko, että loppuu heilujasta jaksaminen? No voin kertoa, että sillä etapilla aletaan olla. Olen umpiväsynyt operoimaan arkisia asioita muka normaaliin tapaan tässä tyysti epänormaalissa tilassa.

Ärsytän tällä hetkellä itseäni tosi paljon. Inhoan marisemista ja väninää. Vihaan itsesäälissä kieriskelyä ja voihkimista. Nyt on kuitenkin suurimman osan ajasta oma pää niin syvällä perseessä, että melkoisen tummanruskealta näyttää. En jaksa kuunnella oman pääni sisäisiä kitkeriä volinoita, enkä oikein ilkeä laskea senkään varaan, että kukaan muukaan jaksaisi.  Turhauttaa, ahdistaa ja vituttaa. Tämä ei lopu. Tämä ei mene ohi. Voiko olla, ettei mene koskaan? Eikä minulle riitä se, että lekurit kilpaa hokevat, että kyllä sen olisi jo pitänyt mennä. No niin saatana minustakin!

On vaikea kuvailla, miltä tämä oleminen  tällä hetkellä tuntuu, koska ainakin itselleni tämmöiset tasapainojutut olivat ihan tuntemattomia tätä kokemusta ennen. Kyllähän kaikkia välillä vähän huippaa ja askel horjuttaa. Toisinaan on ihan omasta syystäänkin melkoisessa seilissä. Tämä on kuitenkin jotenkin ihan erilaista, läpitunkevaa, kaikkialle ulottuvaa ja totaalista paskaa. Ei selkeää, kirkasta, rauhallista hetkeä, vaan pelkkää hiton heiluvaa sumua ja mössöä. Hyvälläkin hetkellä älyttömän voimia vievää erikoistilannetta koko elämä.

Enpä kadehdi sitä korvalääkäriä, joka minut kohtaa ensi viikon lopulla. Kietoudun poloisen ammatinharjoittajan reiden ympärille niin tiukaksi mytyksi, että tarvitaan melkoisen jäntevät lääkintävaksit minut siitä irrottamaan. Puristan niin pitkään, että saan jotakin tolkun tulevaisuudensuunnitelmaa tähän elämään. Odottaminen ja noiden mitään tehoamattomien, pahaa oloa provosoivien asentohoitojen tekeminen ei voi olla ainoa vaihtoehto. Valaisivat sitten vaikka korvakäytävät betoniin, jos se on ainut keino saada ne saatanan soraset hallintaan.

Pliis älkää enää koskaan sanoko, että sinä se jaksat olla niin myönteinen kaiken keskellä. En jaksa. Nyt en kertakaikkiaan jaksa.

 

 

Uudet manaajat ja käteen piirtämistä

Kävin eilen taas lääkärissä. Tehtiin alustava kuulon tutkimus ja tasapainokokeita. Huojuin ja hoipuin silmät kiinni ja korvakäytäviin kaadettiin kylmää vettä. Kaikkea nautinnollista sitä saakin kokeilla. Kuulen sentään kunnolla. 

Lääkäri laittoi lähetteen korvaspesialistille keskussairaalalle ykkös kiireellisyysluokassa. Pitäisi päästä viikon kuluessa. Vahvimmat voittajaehdokkaat ovat edelleen asentohuimaus ja vestibulaarineuroniitti, molemmat sisäkorvahäikkiä. Kumassakin tapauksessa olon olisi kuitenkin kuulemma pitänyt jo helpottua. Minusta se nyt lähinnä pahenee vain. Huomenna starttaa viikko 8. 

2014-08-26 14.40.57-2

Sain uudet Manaaja-asennot aamuihin ja iltoihin. Kokeillaan, josko kiteet olisivat siirtyneet eri korvakäytävään. En tiedä niistä, mutta olo on ekan kerran jälkeen kuin myrksyisällä ruotsinlaivalla konsanaan. Se vähä tasapaino, jonka olin saanut treenattua kuntoon seistessä, on nyt taas tiessään, ja menen ihan seiniä pitkin. Ärsyttää, turhauttaa ja ahdistaa huolella. 

Kävin hakemassa piristystä oloon tatuointihommista. Voisin maata sinä neulan alla loputtomasti. On tosi kiehtovaa seurata ammattilaista työssään, tekemässä jotaikin mitä ne ikinä itse osaisi. Piirtämässä pysyviä kuvia tuntemattoman ihmisen ihoon. Tässä pikku kurkistus. 

2014-08-26 18.22.32

Huimausta ja huulipunaa (kyllä ne voi samaan postiin laittaa!)

Taistelen keksiäkseni teille muutakin luettavaa, kuin iänikuiset huimausjutut. Muutama resepti on sentään ollut tarjolla, mutta myönnettävä on, että tämän aihepiirin äärellä tässä nyt aika tuhdisti pyöritään. 

Tänään olin taas fyssarin käsissä. Neljättä kertaa nyt niskaa auottiin. Fyssari oli sitä mieltä, että kerta vielä yritetään, ja sitten suosiolla tunnustetaan, ettei apuja ole. Toki jumittavat niskat aukeavat, mutta huimaukseen sillä ei ole vaikutusta ollut. 

Menee aalloissa. Saattaa olla koko päivän aika hyvä olo, ja sitten jokin pieni juttu suistaa taas hulluttelut käyntiin. Tai sitten on niin kuin lauantai, jolloin Manaaja iski suihkukaapissa ja koko päivä meni sen jälkeen pehmoisella keinuttavalla pohjalla kävellen. Ei herätessä ikinä tiedä, miten päivä tulee menemään.

Työnteko on aika hankalaa. Keikoille pääseminen on jalkojen ja julkisten varassa, koska rattiin ei ole asiaa. Unohtelen asioita ja väsyn tsempatessani paljon aiempaa enemmän. Ärsyynnyn ja turhaudun itseeni. Sairausloma olisi yhden lauseen päässä lääkärillä, mutta en halua sitä. Yrittäjänä sairauspäiuvärahani on tällä hetkellä 21 e / pv eikä se riitä mitenkään edes pakollisten kulujen kattamiseen. Firmani imaisee joka kuukausi yli 1000 e kiinteitä kuluja (veroja ja työmatkoja yms), joka on tienattava sisään vaikka mikä olisi. Sen päälle tietysti elinkustannukset ja muut. No, itse saa yrittäjä maksamansa eläkkeen määrän ja sitä kautta saikkukorvauksensa arvioida… luulisi näillä saikkumäärillä vähitellen jo uskovan, että nostettava tuota olisi. 

No, näillä nyt mennään kuitenkin. Mieli on ihan suht ok. Olen saanut purettua turhautumisia sukulaisten ja ystävien kanssa, ja syksy luo aina jotenkin sellaista uskoa ja eteenpäin menemisen meininkiä. Ja huomenna saan vielä sen lohtutatskankin. Pieniä iloja olla pitää. 

huulipunaa

 

Päätin myös, että alan piristää itseäni myös ihan konkreettisesti. Kesän hunninko-surffaaja-lookin jälkeen voisi taas välillä vähän värittää naamaansa, niin heti virkistyisi ilme. 

Silmäpusseista voisin mieluusti luopua, mutta kyllä kai tällä huolisaldolla vähän pussittelee. Ei voi lärvältä vaatia ihan ihmeitä näillä kilsoilla.

Ja samapa tuo. Huulipunalla jo saa paljon hämäystä aikaan. Tänään mennään syksyväreillä. MACin Rebel on ihana, täydellinen syksyn alun punaviiniväri.

 

Manaaja jaksaa yllättää!

Huomenta! Manaaja taisi käväistä lukemassa eilisen postaukseni, jossa tuumin ettei enää pyöri vaan pudottelee. Asia korjaantui, ja heräsin siihen, että pyörii molemmilla puolilla!

Tämä onkin taas uusi jännittävä juttu. Asentohuimaushan tulee tyypillisesti toiselle puolelle, ja minulla se on vahvasti oireillut oikealla. Olen siis oppinut välttelemään visusti kaikkea oikealla, varsinkin takaviistossa, tapahtuvaa aktiviteettia. Kävelen Robocopin letkeydellä. Kun on katsottava jonnekin, koko kakkosnelonen kääntyy. Hence the autoilun mahdottomuus.

No, tänään avasin silmät, taas uskaliaassa aamupissalle lähtemisen hengessä, ja punkesin itseäni ylös vasemmalta puolelta. Turvapuolelta. Varovasti ja hissuksiin, niin kuin kaltaiseni 185-vuotiaan kuuluu. Ja viuh ja huisk! Huone meni ympäri ämpäri hetkessä. Sängystä tuli kelluva lautta. En enää panikoidu, kun kappaleet allani lähtevät liikkeelle. Tartun kiinni laidoista, huokaan vittuuntuneena ja odotan, että rämähdän takaisin alas. Aina sieltä rämähtää. Sitten vaappuu enää vain normaalit vähäsen. Miltähän se tuntuikaan, kun on ihan kiinteää ja stabiilia koko ajan? En muista. En oikesti muista.

Koska vasuri oli Manaajan vallassa, päättelin katteettomalla optimismilla, lähes riehakkaasti, että oikealta pääsen ylös. No paskat pääsin. Käännyin varovasti, nousin muutaman sentin patjan pinnasta ja huisk ja viuh!  Taas oltiin ruotsinlaivan peräaalloissa kumipatjalla. Raikasta! Nyt siis pyörittää kummallekin puolelle.

Anteeksi, missasinko sen memon, jossa sanottiinkin asentohoidon pahentavan oireita? Olen voinut merkittävästi huonommin tämän viikon, jonka olen asentosarjoja tehnyt. Kysyn nyt ihan kaikkein näteimmällä äänelläni, että kuinka pitkään minun pitäisi näitä vielä motivoitua tekemään?

Asentohuimauksessa, anteeksi hyvänlaatuisessa asentohuimauksessa, alkaa tänään viikko 7. Ei niin, että täällä laskisin. 45 päivää.

Huimausta ja mustejuttuja

Juttuni ovat aika saman aihepiirin ympärillä tällä hetkellä, pahoittelen. Sentään jotakin vaihtelua pyörrytysrintamalla! Nyt ei nimittäin mene koko huone ympäri, vaan tulee erilaisia pudotuksia ja tärähdyksiä. Fantastista, eikö?

Oletan muutosten johtuvan siitä, että sakka/kiteet/kivet/ne pienet perkeleet jotka tämän aiheuttavat sisäkorvassani vaihtavat paikkaa asentohoidon seurauksena. Kun käytävän mutka vaihtuu, tulee aivoille taas vähän uudenlaista vitun väärää jännittävää informaatiota siitä, missä suhteessa minä sijaitsen ympäröivään maailmaan. 

Ja menikö tämä asentohoidolla 2-3 päivässä ohi? No arvatkaapa. 

Kun makasin äsken otsa parjassa toiseksiviimeistä käännöstä tehden, humahti patja puoli metriä alaspäin. Ei tietenkään kenekään muun mielestä, mutta kyllä humpsahdin ihan kunnolla omassa kipeässä päässäni. Erikoistunne. Pään käännökset hoitoa tehdessä ovat kaikkein kamalimpia. Niiden kohdalla pitää oikein psyykata itseään uskaltautumaan uusiille vesille. Joka käännöksellä on mahdollista saada ihan uudenlaisia tuntemuksia, ja usein ne iskevät hyvin nopeasti käännöksen alkaessa. On ihan luonnonvastaista tehdä jotakin, jonka tietää pelottavaksi ja epämiellyttäväksi, joten käyn jatkuvia neuvotteluja itseni kanssa (ääneen tai hiljaa, riippuen huoneen miehityksestä) ennen jokaista käännöstä. Pakko ne kuitenkin on tehdä 

Törmäsin työelämähaasteeseenkin. Uudenlaiseen nimittäin. Onhan tässä aikamoista työelämähaastetta nyt muutenkin koko ajan, mutta kirjoittaminen kotona sujuu kuitenkin aika ok, jos otan rauhallisesti. Huomenna on kuitenkin edessä keikka paikkakunnalle, jonne ei meiltä pääse alle kolmessa tunnissa millään julkisella. Koska autolla sinne pääsee reilusti alle tunnissa, on aika hankala yhtälö, jos ei voi ajaa. Ja enhän toki voi (Herra siunaama sitä lentävä auto -simulaattoria, joka siitä seuraisia. Olen ollut pyörivässä autossa jo kerran kunnolla, enkä välitä uusia elämystä). 

Keikalle on pakko päästä, joten suhmuroin ystäväni kuskiksi. Onkin eka kerta, kun pyydän ketään kaveriksi työkeikalle. Onneksi haastattelupaikka on tosi kiva ja ihmiset tuttuja myös kuskille, joten ihan kiva autoretkipäivä varmaan on tiedossa. Mutta täytyy sanoa, että alkaa kunnolla ärsyttää tämä oma raihnaisuus. Eläköön ystäville!

Tällä viikolla on ollut vähän muitakin kuin logistisia hankaluuksia vaivan kanssa. Olen arvioinut jaksamiseni väärin jo muutamana päivänä. En ole osannut ennakoida, miten tappavan paljon väsyn päivän aikana, kun tasapainon ylläpitoon menee niin paljon energiaa. Niinpä sellaiset päivät joihin kuuluu paljon – vaikka kivojakin – askareita ja siirtymisiä, ovat myrkkyä. 

Toissapäivänä kävelin aamulla bussiasemalle noin puolisen tuntia. Sitten ajelin bussissa tunnin ja kävelin lyhyen etäisyyden Uimastadikalle. Siellä poljin kuntopyörää ja vesijuoksin yhteensä noin tunnin verran. Saunan jälkeen meinasikin sitten vintti pimetä ihan huolella. En tajunnut siinä rauhoittua kunnolla, vaan reissasin vielä syömään ja hoitelemaan asioita kaupungille. Enpä ollut tajunnut, että sellaiset normaalisti helpottavat elementit, kuten rullaportaat, ovat melkoinen haaste aivoille tällä hetkellä! Sitten kävelin vielä reilun 30 min treffaamaan lasta juna-asemalle. Kun pääsin lapsen kanssa anoppilan sohvalle, nukahdin välittömästi. Aivot olivat ihan ylikuumentuneet kaikista erilaisista maastoista ja tekstuureista, ihmisistä, vilinästä ja tekemisestä. 

Terveenä tuo olisi ollut leppoisa lomapäivä, rentouttava ja kiva. Ei juuri mitään ihmeellistä tehtävää. Nyt se oli kyllä kiva, mutta samalla todella raskas henkisesti ja fyysisestikin. Ihmeellinen olet tasapaino, kun kaikkeen vaikutat niin kovasti!

Loppuun mukavuutta. Olen vuoden verran haaveillut uudesta kuvasta käsivarteen. Olin kaavaillut varaavani ajan sen tekoon lokakuulle synttärilahjaksi itselleni. Nyt päätin kuitenkin vähän aikaistaa projektia, ja varasin ajan ensi viikolle. Kun en kerta kuitenkaan pääse treeneihin ja hikoilemaan, voin hyvin hoivata tatskan kuntoon tässä välissä. Kuvan näytän sitten, kun se tuossa komeilee. Se on kannustuskuva itselleni. Onpahan jotakin kivaa kaiken tämän pillittelyn keskelle. En malta odottaa!