Överit ei joka asiassa ole parempi kuin vajarit

Pieni terveyskuuluminen välillä. En ole kilpirauhashommista vähän aikaan jutellutkaan, vaikka tiedänkin lukijoissa olevan paljon meitä kilpparivaivaisia. Olen luullut asian olleen kunnossa, vaan eipä se ollutkaan.

Kirjoitin edesmenneen KG-lehden blogissani (jota ei verkosta näköjään enää löydy) viime syksynä kilpparilääkitykseni liian alhaisesta tasosta ja siitä, miten lääkityksen nostaminen auttoi vointiin. Tässä pikakertaus:

Minulta leikattiin 17 -vuotiaana kilpirauhassyövän vuoksi pois koko kilpirauhanen sekä kaikki neljä lisäkilpirauhasta. Nautin tästä syystä päivittäin lopun elämääni kilpirauhashormonia purkista. Lääkitys on tosi helppo ja vaivaton, jos se on oikealla tasolla.

Keväällä 2014 olin vähän vetämättömissä ja hakeuduin kilppariasioiden asiantuntijan juttusille (toim. huom. minä syön ihan perinteistä Thyroxinia, tässä ei siis ole kyse niiden eläinperäisten määräämisestä, joista kilpparipiireissä ollaan monia mieliä). Siellä todettiin lääkitys liian matalaksi ja nostettiin vaiheittain annostusta puolen vuoden ajan.

Olin tosi tyytyväinen, että kerrankin löytyi ihminen, joka suostui nostamaan annostusta ihan kunnolla. Kun aiemmin söin 0,1 mg Thyroxinia vuoropäivin 2 ja 1,5 tablettia, nyt nostettiin ensin kahteen päivässä, sitten 2,5 päivässä. Mieliala koheni, tuli kaikella tapaa parempi olo.

Sitten elokuussa 2014 otettiin seurantalabrat, joissa todettiin lääkitys nyt suhteellisen hyväksi, viitearvojen sisälle, mutta keskustelussa lääkärin kanssa päädyttiin kokeilemaan vielä vähän korkeampaa annostusta, jotta korkein mahdollinen vielä turvallinen ja hyvä annostus löydettäisiin. Kävin syömään kolmea tablettia päivässä. Se on tuplat enemmän, kuin minulla on usein ollut, ja merkittävä lisäys myös tähän edeltävään annostukseen. Lupasin tulla seurantalabroihin keväällä 2015. Silloin tarkistettaisiin, mille tasolle pitoisuudet ovat asettuneet, ja miten niillä voin. Lääkäri totesi, että on hyvin mahdollista annostuksen olevan tällä tasolla liian korkea, mutta kokeillaan. Minä tietysti ajattelin, että jihuuu, enemmän on enemmän!

Keväällä kävi ilmi, että minua hoitanut kilpparispesialisti oli jäänyt pois töistä, joten minun pitäisi varata aika jollekin toiselle seurannan hoitamiseksi. Sitten tuli kaikenlaista. Niin kuin nyt tulee elämässä, koko ajan. Lasten oikomahoitoa, työruuhkaa, klarinettimatineaa, lettutalkoita, mitä milloinkin. Arki on välillä melkoista vyörytystä, ja vaikka se hyvin suurelta osalta koostuukin kivoista jutuista, niin kaiken sen alle unohtuu helposti semmoisten muka-rutiinien hoitaminen, kuin tällaiset tarkistuskäynnit.

Nyt loppukesästä 2015 havahduin siihen, että olo on todella rauhaton. Sydän teki ihmeellisiä pyrähdyksiä, nukuin katkonaista ja levotonta unta, olin tosi itkuherkkä ja hermostunut, hikoilin normaalia enemmän, iho kuivui ja olo oli kaikin puolin kenkku. Oli tosi kova ruokahalu ja semmoinen pistoksissa oleva fiilis ylipäätään. Leposyke oli tavallista korkeampi ja verenpaineet korkealla. Muistin, että ai hitto ne seurannat!

Kävin labroissa, ja niissä todettiin minun olevan melkoisella ylilääkityksellä. Lääkitykseni tasot eivät olleet lähimainkaan viiterajojen sisäpuolella (jos eräänkin arvon viite on 14-17, minulla oli nyt 28). Ei ihme, että sydän teki hirmuista ylityötä ja olo oli huono. Lääkäri patisti välittömästi tiputtamaan lääkitystä, ja niin nyt teenkin.

On vähän outoa, että tulee unohtaneeksi semmosia perusjuttuja, joiden kanssa on elänyt jo 17 -vuotiaasta asti, 22 vuotta. Luulisi, että sellaisessa ajassa jo juurtuu kaaliin, että nämä asiat hoidetaan kunnolla. Mutta niin se vain menee, että kun jostakin tuommoisesta tulee niin arkipäiväistä, ettei sitä hyvällä hetkellä ja lääkityksen ollessa tasapainossa minään hoidettavana asiana, kunhan vain pari pilleriä aamusella nielaisen, niin näin siinä voi käydä. Varsinkin, kun viime vuosiin on mahtunut niin paljon kaikkea vakavammankin tuntuista kremppaa, akuutimpaa ajateltavaa nyt ainakin. Ja sitten kun on ollut paha ja tunkkainen olo, olen etsinyt enemmin syyn jostakin muusta, kuin siitä ilmeisestä ensimmäisestä ehdokkaasta. Aika pönttöä. Aika ihmismäistäkin kai.

Kilpirauhashommat ovat sillä tavalla hankalia jäljitettäviä, että hormonin määrän tarve elelee vähän omaa elämäänsä. Joku lääkitys, joka on kauan ollut oikein hyvä, ei sitten jossakin vaiheessa enää olekaan. Ja kun muutokset olossa tapahtuvat usein aika hitaalla vauhdilla, eli överi tai vajari hiipii päälle vähän varjoista, niin niistä on hankala ottaa kiinni, jos ei kuulostele olojaan tarkalla korvalla. Eikä tässä ehdi kovin tarkalla korvalla aina kuulostelemaan, kun on kaikenlaista muutakin kuulosteltavaa melko tavalla ympärillä.

Nyt siis taas justeerataan taas annostusta. Tammikuulla katsellaan, mihin olo on asettunut ja mitä labroissa näkyy. Fiilistä rauhoitti jo aika tavalla tieto siitä, että omituisiin läkähtymisiin löytyi mitattava syy, eikä kyse ollutkaan antenniosaston asioista, kun nuttu tuntui olevan nurin vähän koko ajan. Aika kiivaasti tuo pumppu hyppelee edelleenkin, mutta eiköhän se siitä ota asettuakseen, kun nielen tuota alempaa annostusta vähän pidemmän aikaa.

Aina välillä kuulen Thyroxiinia syöviltä tutuiltani sellaisia ajatuksia, että annostusta olisi kiva  itsenäisesti pikkuisen lisätä, jotta saisi lisää virtaa ja painon tippumaan helpommalla. Jokainen kilpirauhaslääkityksellä oleva tietää, miten inhottavan flegu ja tukkoinen olo liian alhaisella lääkityksellä voi olla. Aika moni on myös tuskissaan siitä, että monet yleislääkärit tapaavat olla varsin maltillisia noiden nostojen kanssa, ja pitävät tasot mielellään siellä viitteiden alaseutuvilla, jossa monen potilaan olo kuitenkin on vielä tosi tahmea. Se on semmoista paksussa tervassa raahautumista. Annoksen nostaminen itsekseen houkuttelee.

Tällä överin kokemuksella sanon yhä painokkaammin, että ei todellakaan pidä lähteä leikkimään annostuksella varsinkaan omin neuvoin. Liian suuri annos on jo yksin sydämelle tosi raskas juttu, ja koituu pahimmassa tapauksessa kuolemaksi. Lisäksi se lisävirta, jonka liian suurella annoksella saa aikaan, on levotonta syyhkimistä sinne tänne, eikä mitään sellaista produktiivista, järkevään tekemiseen suunnattavaa. Sellaista, jota saisi vaikkapa nukkumalla yöt hyvin ja syömällä fiksusti (joista molemmat muuten muuttuvat erittäin hankaliksi toteuttaa liikatoiminnalla). Ja olkoon tämä opettavainen tarina siinäkin mielessä, että minä ainakaan en suinkaan laihtunut tällä överiretkelläni, vaan päinvastoin. Överi kun lisää myös ruokahalua reippaasti, kun keho vetelee hillittömillä ylikierroksilla.

Oliskohan tässä nyt sellainen läksy kaikille muillekin muistutusta tarvitseville, että arjen ruuhkaisissa hetkissä kandee kyllä kuulostella niitä omia olojaankin, ja varsinkin silloin, jos on jokin tsekkausta vaativa krooninen seuralainen matkassa.

Kuinkas muuten muut kilpparityypit, huomaatteko vuodenaikojen vaikuttavan omaan oloon tai tarvittavan lääkityksen määrään? Ja oletteko justeeranneet tasoja itsenäisesti tai mokailleet seurannan kanssa minun laillani?

hey girl

Mainokset

Kilpparihommissa

Tiedän, että Kokovartalofiiliksen lukijoissa on meitä kilpirauhasvammaisia jonkin verran. Teille olisi täällä tänään tarjolla katsausta lääkityksen ihmeelliseen maailmaan! Seksi mainittu!

Pilleristi fiiliksissä

Terveisiä kilpirauhaslääkäriltä. Olen kertonut, että lääkityksessäni on tuntunut olevan ongelmia, ja olo on ollut huono. Olin oikeassa, niin kuin tapaan tämän asian kohdalla ollakin. Olen elellyt ilman kilpirauhasta Thyroxin-lääkityksen varassa tasan 20 vuotta. Siinä oppii aika tarkkaan tuntemaan, missä mennään. Nyt mennään metsässä.

Oloni on ollut tosi tukkoinen jo pitkään. Semmoinen, kuin joku koko ajan kuristaisi vähän kurkusta. Paleleva, superväsynyt, huonomuistinen, epäorientoitunut, unelias, ahdistunut ja penseä. Siis kokolailla kaikkea vastakkaista, kuin mitä olen perusluonteeltani. Olen vieraisilla jonkun muun nahoissa.

Kynnet ovat lohkeilleet purkkeja avatessa, aamulla peilissä on ollut vastassa joku hillitön silmäpussihirviö. Paino on kivunnut ylös tai korkeintaan sahannut kilon marginaalissa välillä toiveitanostattavasti alas, vain noustakseen sitten uudelleen, vaikka liikun 5-10 h viikossa ja ruokavalionki on jo ennen ihana pt-Ullan renssausta ollut vähintäänkin säällinen. Tehty työ ei ole lainkaan maksanut itseään takaisin olossa. Ja sekös vituttaa. Kuka sitä ilokseen laihduttaa, jos ei tule  tulosta?

On ollut sellainen fiilis, kuin naamassa olisi kymmenen sentin paksuinen nahkakuori, tai että omien poskien päällä olisi vielä jonkun toisen (isot) posket. Kuulostaa paljon hauskemmalta kuin tuntuu!

You get the picture.

Varasin ajan kilpparispesialistille. Reissasin Tampereelle oikein. Lääkäri kuunteli kertomukseni, luki labratulokseni ja tuumi annostuksen olevan ihan liian pieni. Ei ihme, että olo on hankala.  Hän kirjoitti tosi paljon isomman annostuksen. Sellaisen, jossa lopulliseen annostukseensa nostettuna on 5,25 tablettia viikossa enemmän, kuin tällä hetkellä.  Ne jotka tuntevat lääkityksen, tietävät, että muutos on todella merkittävä.

Thyroxin on liiallisena annostuksena ihan yhtä epämiellyttävä kuin liian matalanakin. Siksi oikeaan, todella tuntuvasti isompaan,  annostukseen noustaan portaittain. Sain ohjeet nostaa lääkitystä  aina pari viikkoa kerrallaan, kunnes ollaan kesän keskellä maksimiannoksessa, ja menen uusiin labroihin. Sitten kuulemma hienosäädetään loput.

Odotanko ihmeparantumista? No DAMN STRAIGHT odotan! Vain toinen kilpparipotilas tietää, miten vaikutusvaltaista väkeä nuo pienet valkoiset pylpyrät ovatkaan. Miten voikin olla lääke, joka vaikuttaa kaikeen aineenvaihdunnasta ihoon ja unen laadusta koko hormonitoimitaan!

Odotanko, että uusi lääkitys yksin laihduttaa minut tavoitekokooni, onnettomuutta edeltävään aikaan? No en hitoissa! Ihan itse meinaan jokaisen kilon pois liikkua ja syödä. Vähän vetoapua on luvassa kuitenkin. Tai melkoisen painava riippa ja ankkuri lakkaa laahamasta perässä.

Kilpirauhasjutut ovat monisyisiä hoidettavia. Asiantuntevaa lääkäriä on vaikea löytää. Syövänjälkeiset jutut (kuten minun) ovat eri juttuja kuin synnynnäiset tai matkan varrella kehittyneet överit tai vajarit. Minä, jolta on viety lisäkilpirauhasia myöten joka murunen, tarvitsen ihan eri kokoluokan annostuksen, kuin vähäisellä vajaatoiminnalla olija. Erinomaisen yksilöllisiä juttuja.

Haluan painottaa, että olen terveyskeskuksen suuri ystävä. Minua on Hämeenlinnassa hoidettu siellä oikein hyvin. Mutta erikoishommat ovat erikoistyypien hommia. Minäkin olen toimittaja, mutta kirjoitan tuntuvasti paremmin ihmissuhteista kuin avaruudesta. Vaikkapa insinööritaitojen ymmärtämystä vaativista jutuista en lähtisi kirjoittamaan lainkaan.

Yleislääkäri pysyttelee helposti annettujen viitearvojen turvallisilla keskikohdilla, vaikka potilaan olokin olisi siten vain keskikohtaisen verran kunnossa. Erikoistunut lääkäri katselee tarkemmalla silmällä, kokeilee ja arvioi potilaan voinnin yksilöllisessä suhteessa. Ja minä olen ollut tämän perussairauden kanssa niin pitkään, ja meinaan vielä olla maisemissa melko kauan, että haluan oloni olevan sen suhteen optimaalinen, enkä vähän sinne päin.

Voin lämpimästi suositella Jorma Salmea, joka ottaa vastaan ainakin Koskikeskuksessa Tampereella. Käynti oli helposti junamatkan ja 95 euron hintansa väärti. Olin huoneesta poistuessani niin helpottunut, toiveikas ja kuulluksi tullut, että askel tuntui keveämmältä kuin moneen, moneen kuukauteen!

Nyt odotan kuumeisesti, että uusi virta alkaa – noh – virrata minuun. Ja tämä hillitön turvotus minusta ulos. Pillerit tekevät mut tänään hyvin onnelliseksi 🙂

 

 

 

 

 

Kilpparihommia

Jänskättää. Mun kilpirauhashommat laitettiin tänään ihan uuteen uskoon. Mullahan ei teininä sairasteutun kilpirauhassyövän vuoksi siis ole koko värkkiä lainkaan, joten kaikki tulee tablettina purkista. On tullut jo kohta 20 vuotta.

Mainitsinkin hiljan, että labroja otettiin rutiinisti helmikuulla, mutta kaiken tän onnettomuushässäköinnin seurauksena sain kyseltyä tulokset vasta nyt, ja jouduin vielä uusiinkin kokeisiin. Arvot ovat ekaa kertaa vuosiin pahasti metsässä. Vaikea sanoa kuinka pitkään ovat olleet, koska edelliset labrat otettiin normitsekissä 1,5 vuotta sitten, ja silloin oli kaikki ihan ok.

Olen siis syönyt noita lääkkeitä 17-vuotiaasta saakka. Annostusta on säädelty silloin tällöin, varsinkin alkuvuosina useaankin otteeseen, mutta viime vuosina tasot ovat pysyneet hyvin rauhaksiin. Nyt saamani annostus on tosi paljon isompi kuin koskaan aikaisemmin. Onkin kiinnostavaa nähdä, mitä siitä seuraa voinnille. (Niille, joille annostus mitään sanoo, niin 0,1 mg Thyroxinia meni tähän asti viikossa 11 tablettia, ja nyt nostettiin 13,5 tablettiin)

Vaatimattoman oloinen kilpirauhanen (jonka olemassaolosta ihmiset tulevat ylipäätään tietoisiksi vasta, kun sinne tulee jotain häikkää) säätelee tosi montaa asiaa ja vaikuttaa vaikka mihin. Heitot sen arvoissa aiheuttavat kaikenlaista turhaa masennusdiagnoosia ja muuta, jos ei kekata etsiä oikein. Se säätelee esimerkiksi aineenvaihduntaa, ja heitot arvoissa vaikuttavat siksikin kovasti oloon.  Jos kilpparia on liian vähän, on olo tosi vetämätön. Väsyttää, heikottaa ja lihottaa holtittomasti. Kaikki käy hitaalla sellaisen tahmaisen sumun läpi. Jos kilpparia on liikaa, olo on tosi hermostunut. Pumppu hakkaa, uni ei tule, hikoiluttaa ja paino lähtee alas liiankin kanssa. Ja vaikka mitä monituista pikkuoiretta päälle.

Lääkäri on kysellyt, millainen olo mulla on ollut nyt liian vähillä lääkkeillä. On tosi vaikea sanoa, kun olot on olleet vähän mitä sattuu muutenkin nyt tämän oudon kauden ajan. Mutta tosi ilolla ottaisin vastaan sellaisat kirkkautta päähän ja vähän lisää virtaa. Olo on usein aika tahmea ja unelias (omaan, luontojaan melko energiseen vetooni nähden siis) ja antaisin tästä elopainostakin mielelläni jokusen kilon kyllä poispäin. On turhauttavaa elää tosi terveellisesti, ja silti pitää sitkeästi kiinni näistä joistakin ylimääräisistä kiloista. Samalla haluan kuitenkin pitää yöunet ja sydämen tahdin. Oikeaa tasapainoa pitää nyt seuraavat muutamat kuukaudet haeskella, mutta hyvä että heitot labroissa nyt hokattiin ja alettiin asialle.

Ihmeellinen kevät kyllä, kaikkiaan. Mussa laitellaan nyt vähän joka kolkkaa uuteen uskoon. Ei kai siinä, Ehkä 37. elovuosi syksyllä starttaa sitten entistä ehompana.

”Ei siin sit mitää”

Törmäsinpä törppöön lääkäriin. Kävin syöpätarkastuksessa, ultrasivat kilpirauhasen (tai paikan, jossa se silloin joskus sijaitsi, kun sellainen mulla vielä oli). Viimeksi on ultrattu yli kymmenen vuotta sitten (vaikka useammin pitäisi – olin jäänyt johonkin arkistopimentoon), ja olin vähän hermona tuloksista.

Oli ihan hiljaista. Lekuri liu’utteli laitettaan kaulalla, kunne ykskantaan tokaisi ”jättikö ne tänne sillon yhtään, vai otettiinko kaikki?”. No kaikki otettiin, vastasin minä, ja aloin kuumeisesti miettiä näkyikö monitorissa nyt sitten uudelleenkasvanutta kudosta = huono homma. Lääkäri ei sanonut mitään, jatkoi liu’uttelua. Ei sanaakaan pitkään aikaan.

Sitten hetken päästä mies toteasi ”Ei siin sit mitää” ja nousi lähteäkseen. Minä katsoin häntä lähtemässä ja vähän hätäisesti tiedustin, aikooko hän lainkaan kommentoida näkemäänsä, vai jäänkö jännittämään. ”No johan mä sanoin. Ei siin sit mitää”, hän urahti ja lähti huoneesta sanomatta mitään muuta.

Jäin vähän dorkana pukemaan ja lähdin sitten kotiinpäin. Ei kai siin sit mitään.

Hei lääkärit. Kun syövän sairastanut ihminen tulee tarkastukseen, häntä usein kai vähän jännittää. Hän ehkä tahtoisi kuulla, että kaikki on kunnossa, ihan vaikka vain sillai lyhyesti mutta selkeästi. Hän ei kaipaa Ei siin sit mitää -tyyppistä kuittausta, joka tulee tulkituksi lähinnä niin, että vittuakos täällä viet toisen kallista aikaa.

Vaikka hyvähän se tietty, ettei siin sit mitää.

Tosi Tärkeitä Asioita (joopa joo)

Tämä kymmenen päivän ylityöloma kotona tuntuu taivaalliselta! Mitä kaikkea ehtiikään tehdä tällaisessa ajassa. Kaikki kesän muut lomajaksot ovat olleet reissuamista, joten kotiolo tuntuu ihan mahtavalta. Ja siis kotiolo yksin! Mies on töissä ja lapset koulussa. Luksusta!

Säännölliseen viikoittaiseen ja päivittäiseen työaikaan sitoutuminen ei ole tapahtunut ihan helposti. Olen viimeisten 10 vuoden aikana tottunut työskentelemään kotona, ja silloinhan oma aika on säädeltävissä. Pystyn hoitamaan virastoasiat ajoissa ja mitä kaikkea. Näillä kuukausipesteillä, joita näkyy olevan noin puolet vuodessa nykyisellään, on ihan eri meininki. Työmatkoihin menee päivästä kolme tuntia, ja päälle normaali 8 tunnin työpäivä. Eipä jää aikaa hoitaa yhtikäs mitään. Niinpä on kasaantunut hiukan hoidettavaa. Tämän loman aikana olen ainakin:

– saanut kesän kuitit tilinpitäjälle (aina ärsyttävää, mutta ihanaa että joku muu tekee niille sentään loput!)

– hoitanut hajonneen pelikonsolin vakuutusasioita ja fillaroinut sen liikkeeseen korjattavaksi (ai mitä sille tapahtui? No hitostako minä tiedän!)

– säätänyt tyttöjen musiikkiopistoasioita (kahdet soittotunnit ja kaksi kertaa musiikinperusteet = logistiikkasumu)

– hoitanut vuosittaisen kilpirauhaslabran (miten paljon voi vihata aamulabroja, joita ennen ei saa juoda kahvia? Tai kehnoja suonia, jotka pumpattiin kuiviin syöpävuosina?)

– uusittua kadonneen kela-kortin (okei, se katosi 3 vuotta sitten… oli ehkä jo aikakin!)

– saanut poistatettua kierukan (ymmärrän, että joillekin tämä on selkeästi Too Much Information, mutta muistuttaisin, että blogin nimi on kokovartalofiilis, ja täällä on viimeaikoina puhuttu epäilyttävän paljon lemmikkieläimistä. Ettei siis totuus unohtuisi.)

– käytyä kampaajalla

– teetettyä kuntosaliohjelman (ja tehtyä sitä – jihuu ja au)

– osallistuttua päiväjumpille (autuasta! Iltajumpat vievät usein yöunet ja noissa on tolkuttoman hyvin tilaa. Heti siinä sen virkeän mummun ja kolmivuorotyötä tekevän teräsnaisen välissä)

– katseltua tv-kaistalta liudan mistiin jääneitä sarjoja (kolmen jakson maraton Suurinta Pudottajaa punttiksen alle tehostaa kummasti liikkeitä)

– siivoiltua (terkkuja sille hiton siivoojalle, ja kiitos kysymästä – käsittely on edelleen kesken)

– neulottua puolikkaan tunikasta (hulluus, rystyset vrs lähenevä talvi)

– päivitettyä liki maanisella tahdilla molempia blogeja (kyllä tämä taas ensi viikolla rauhoittuu)

 

Mitään näistä en olisi ehtinyt kunnolla normaalin työviikon aikana. Liikunnat on toki pakko hoitaa silloinkin, mutta on siinä sovitteleminen.

Ensi maanantaina työruljanssi alkaa taas, ja sitten mennään sillä loppuvuoteen. Onneksi tuli hoideltua nyt kaikkea tätä, ja lisäksi huilittua kunnolla. Seuraava loma lienee jouluna sitten, ja sille onkin jo puhde katsottuna: se saakelin kylppäriremontti.

Alan olla jo tosi valmis duuniin. Pää pursuaa ideoita.

Mitäs teille kuuluu?